Hilfen für Familien mit schwerstkranken Kindern

Niedersächsisches Ministerium für Frauen, Arbeit und Soziales

Im Folgenden werden folgende Themen vorgestellt:

1. Hilfen zu Hause,

2. Unterstützung und Begleitung im Krankenhaus,

3. Kurzzeitpflege,

4. medizinische Rehabilitation,

5. Vorbeugung und Beratung,

6. Selbsthilfe,

7. Dauerhafte Unterbringung außerhalb der Familie sowie

8. Hilfen in der letzten Lebenszeit.

1. Hilfen zu Hause

Kinderkrankenpflegedienste

Kinderkrankenpflegedienste leisten pflegerische und medizinische Betreuung von Kindern in der vertrauten häuslichen Umgebung und bieten den Eltern fachliche Anleitung und Beratung. Sie arbeiten mit dem Ziel, Kindern einen Krankenhaus- oder Heimaufenthalt zu ersparen oder den Krankenhausaufenthalt wesentlich zu verkürzen. Außerdem erbringen sie Behandlungspflege, wenn dies zur Sicherung der ärztlichen Behandlung erforderlich ist und Grundpflege, wenn das Kind Leistungen aus der Pflegeversicherung beanspruchen kann.

Durch den Einsatz von ausgebildetem Kinderkrankenpflegepersonal tragen Kinderkrankenpflegedienste dazu bei, dass Kinder eine qualifizierte Pflege erhalten und Eltern in der Pflegesituation Sicherheit und Entlastung finden.

Wenn sich in der Nähe des Wohnortes kein Kinderkrankenpflegedienst befindet, sollten sich Eltern mit einem wohnortnahen ambulanten Pflegedienst in Verbindung setzen.

Häusliche Krankenpflege und Behandlungspflege zahlt die Krankenkasse im Regelfall nur für vier Wochen. Eine Verlängerung ist möglich, wenn dies vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung befürwortet wird.

Für Leistungen der Pflegeversicherung müssen Eltern bei der Pflegekasse einen Antrag stellen, der vom Medizinischen Dienst begutachtet wird. Privat Versicherte stellen den Antrag bei ihrer privaten Krankenversicherung.

Nähere Auskünfte erteilen der Haus- oder Kinderarzt, die gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen oder die privaten Krankenversicherungsunternehmen.
 

Mobile Therapie

Neben der ärztlichen Behandlung und Pflege benötigen langzeitkranke oder behinderte Kinder oft therapeutische Hilfen, z.B. Krankengymnastik, Beschäftigungstherapie oder Sprachtherapie.

In der Regel erfolgt die Versorgung ambulant in der Praxis niedergelassener Therapeutinnen und Therapeuten, die über spezielle Fachkenntnisse z.B. in der Krankengymnastik verfügen.

Eine therapeutische Hilfe in der Familienwohnung kann wesentlich zur Entlastung der Eltern beitragen, insbesondere wenn ein schwerstkrankes oder behindertes Kind noch sehr klein ist und gleichzeitig noch Geschwister im Haushalt zu versorgen sind.

Soweit niedergelassene Therapeutinnen und Therapeuten keine Hausbesuche anbieten, können Eltern auf die Angebote der “Mobilen Therapie” zurückgreifen.

Häufig wird die notwendige therapeutische Hilfe durch ein mobiles Angebot überhaupt erst möglich.

“Mobile Therapie” ist vor allem auf die Behandlung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen mit vorhandenen oder drohenden cerebral bedingten sensomotorischen Störungen ausgerichtet. Darüber hinaus werden auch andere Entwicklungsrückstände, etwa bei Spina bifida, Gliedmaßenfehlbildungen, angeborenen konstitutionellen Schwächen, Down-Syndrom oder bei Stoffwechselanomalien behandelt.

Die Therapie erfolgt nach ärztlicher Verordnung und muss von der Krankenkasse genehmigt werden. Sie wird als Einzeltherapie im Elternhaus des Kindes, in einer Therapiestation oder in besonderen Fällen als Bewegungstherapie im Wasser angeboten. Die Therapie umfasst neben der eigentlichen Behandlung des Kindes auch die Beratung und Anleitung der Eltern.
 

Familienentlastende Dienste

Aufgabe der Familienentlastenden Dienste ist die Unterstützung von Familien, die in ihrem Haushalt wesentlich geistig, körperlich und/oder seelisch behinderte Kinder oder auch Jugendliche und Erwachsene betreuen. Familien entlastende Dienste sind ambulante Einrichtungen, deren Fachkräfte und sonstige geeignete Helfer eine Betreuung und Pflege im Familienhaushalt durchführen. Insbesondere an Wochenenden oder während der Ferienzeiten der Einrichtungen, in denen Menschen mit Behinderungen teilstationär betreut bzw. beschult werden (Sonderkindergarten, Tagesbildungsstätte, Landesbildungszentrum, Sonderschule, Werkstatt für Behinderte) oder zu deren Einzugsbereich der Haushalt gehört, können die Familienentlastenden Dienste auch eine Gruppenbetreuung außerhalb des Haushalts anbieten.

Interessierte Familien wenden sich am besten direkt an den jeweiligen Familienentlastenden Dienst oder an das zuständige Sozialamt. Für die Inanspruchnahme des Familien entlastenden Dienstes wird lediglich ein geringer Eigenbetrag erhoben.

2. Unterstützung und Begleitung im Krankenhaus

Für die Eltern schwerstkranker Kinder (zum Beispiel krebskranke Kinder, Kinder mit Organversagen oder nach Organtransplantation, operierte Kinder, Kinder mit Mukoviszidose und anderen Erkrankungen) gibt es in vielen Kinderkliniken oder in deren unmittelbarer Nähe – kostenlos oder gegen Entgelt – Wohnmöglichkeiten für die Dauer der Behandlung, und zwar entweder im Zimmer der Kinder oder in Apartments. In den meisten Kliniken gibt es auch Ansprechpartner/innen für Betreuung und Begleitung.

Eltern wird empfohlen, sich wegen einer Unterbringung zur Begleitung ihres erkrankten Kindes direkt mit der jeweiligen Klinik in Verbindung zu setzen.

3. Kurzzeitpflege und vorübergehende Betreuung in stationären Einrichtungen für behinderte Kinder

Familien, die ein schwer behindertes Kind zu Hause pflegen oder betreuen, stehen vor besonderen Problemen, wenn die Hauptpflegeperson beispielsweise wegen Krankheit längere Zeit ausfällt. Ein Ersatz ist dann oft nicht so schnell zur Stelle. In diesen Fällen ist Kurzzeitpflege und -betreuung in entsprechenden Einrichtungen möglich.

Die Möglichkeiten, einen Platz in einer der Einrichtungen zu erhalten, richten sich nach dem Platzangebot zum Zeitpunkt der Nachfrage.

Kinder, die Leistungen der Pflegeversicherung erhalten, haben für längstens vier Wochen im Jahr einen Anspruch auf bis zu 1.431,62 EUR für die Kurzzeitpflege. Eventuell können im Anschluss daran noch bis zu weiteren vier Wochen Leistungen für eine Pflegevertretung im Umfang von ebenfalls bis zu 1.431,62 EUR pro Jahr in Anspruch genommen werden. Die Anträge sind bei der Pflegekasse zu stellen, bei der das Kind versichert ist.

Liegt keine Pflegebedürftigkeit vor oder sind die Aufenthaltskosten höher als die Leistungen der Pflegeversicherung, werden die nicht gedeckten Kosten mit Ausnahme eines Betrages für die häusliche Ersparnis von der Sozialhilfe übernommen. Eltern wenden sich in einem solchen Fall am besten an das örtliche Sozialamt, das nähere Auskünfte erteilt.
 

Ersatzpflegeperson

Sind Mutter oder Vater eines Kindes, für das Leistungen der Pflegeversicherung bezogen werden, vorübergehend verhindert, kann auch eine Ersatzpflegeperson (z.B. aus der Verwandtschaft oder Nachbarschaft oder von einem Pflegedienst) die Pflege zu Hause übernehmen. Die Pflegekasse zahlt in diesen Fällen bis zu 1.431,62 EUR, wenn die Ersatzpflege nicht länger als vier Wochen dauert.

Nähere Informationen erteilen die Pflegekasse oder die private Krankenversicherung.

4. Medizinische Rehabilitation

Einrichtungen der medizinischen Rehabilitation

Viele Kliniken sind von den gesetzlichen Krankenkassen für die medizinische Rehabilitation zugelassen. Vor allem bei Unfällen mit der Folge schwerwiegender Funktionsbeeinträchtigungen, z.B. bei Schädel-Hirn-Verletzungen, sind unter Umständen im Anschluss an die Akutbehandlung im Krankenhaus noch Maßnahmen der Anschlussrehabilitation erforderlich, um durch spezielle pflegerische und therapeutische Hilfen eine schnellst- und bestmögliche Wiederherstellung des früheren Gesundheitszustandes zu erreichen. Nähere Auskünfte, z.B. über die Mitaufnahme von Angehörigen, erteilen die gesetzlichen Krankenkassen oder die Einrichtungen selbst.
 

Einrichtungen der medizinischen Vorsorge, Kur und Erholung

Vorsorgekuren für Kinder und Jugendliche werden in von den Krankenkassen zugelassenen Einrichtungen wie Kinderkurheimen angeboten. Diese haben sich oft auf bestimmte Krankheiten spezialisiert. Weitergehende Informationen erteilen Ärzte, Krankenkassen oder die Einrichtungen selbst.

Eltern und Geschwister, die Tag für Tag ein schwer krankes Kind pflegen und betreuen, brauchen von Zeit zu Zeit einen Ausgleich. Oftmals ist aber eine Trennung des kranken Kindes von der Hauptbetreuungsperson, zumeist der Mutter, nicht möglich oder schädlich. In verschiedenen Mutter-/ Vater-/ Kind-Kureinrichtungen, Familienferienstätten und sonstigen Erholungseinrichtungen besteht auch die Möglichkeit, Familien mit schwerstkranken Kindern aufzunehmen. Nähere Auskünfte finden Sie in den Kapiteln “Müttergenesung/ Mutter-Kind-Kuren” und “Familienerholung” des Online-Familienhandbuchs.

5. Vorbeugung und Beratung

Je früher bei einem Kind Krankheiten oder Behinderungen erkannt werden, um so eher können sie behandelt werden oder Hilfen eingeleitet werden. Damit es gar nicht erst soweit kommt, sollten die für werdende Mütter angebotenen vorbeugenden Untersuchungen und Schutzimpfungen zur Vermeidung von Behinderungen bei Neugeborenen in Anspruch genommen werden. Beratung und Unterstützung leisten die niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte, die Gesundheitsämter und die Krankenkassen.

Im Regelfall werden (drohende) Krankheiten oder Behinderungen der Kinder bei den Früherkennungsuntersuchungen (U1 bis U9) durch die Geburtsklinik und die niedergelassenen Haus- und Kinderärzte festgestellt und von dort aus weitere Maßnahmen empfohlen.

Manche Krankheiten und Behinderungen oder die Gefahr ihres Entstehens sind aber gerade bei Kindern schwer erkennbar. Hierzu bedarf es einer umfassenden und zum Teil längerfristigen Diagnose und Beobachtung durch Fachleute verschiedener Disziplinen. Dies wird gewährleistet in Sozialpädiatrischen Zentren und durch die interdisziplinären Beratungs- und Früherkennungsteams.
 

Sozialpädiatrische Zentren

Im Rahmen der Früherkennung und Frühförderung behinderter oder von Behinderung bedrohter Kinder kommt den Sozialpädiatrischen Zentren besondere Bedeutung zu. Sie sind in Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten ambulant tätig und eignen sich aufgrund ihrer qualifizierten Ausstattung mit Personal und Geräten zur Diagnostik von Behinderungen, zur Erarbeitung von Therapieplänen und zur Kontrolle von Behandlungserfolgen in längeren zeitlichen Abständen. Sie betreiben darüber hinaus psychologische, psychosoziale und pädagogische Beratung zur Frühbehandlung und Frühförderung. Die Behandlung in Sozialpädiatrischen Zentren erfolgt durch ärztliche Verordnung und ist für die Kinder kostenfrei.
Interdisziplinäre Beratungs- und Früherkennungsteams

In den interdisziplinären Beratungs- und Früherkennungsteams arbeiten Ärztinnen und Ärzte sowie Angehörige nichtärztlicher Heilberufe und pädagogisch/psychologischer Berufe mit Erfahrungen in der Förderung entwicklungsverzögerter Kinder eng zusammen. Die Teams entwickeln für Kinder bis zum Erreichen des schulpflichtigen Alters Therapieansätze zur Früherkennung, Frühbehandlung und Frühförderung und werten die Ergebnisse aus. Die Beratungs- und Früherkennungsteams stellen vor allem in ländlichen Regionen ein wohnortnahes Angebot als Ergänzung der Sozialpädiatrischen Zentren dar.

Nähere Auskünfte erteilt das jeweilige Beratungs- und Früherkennungsteam oder das örtliche Sozialamt.

Familienbildung

Ein schwer erkranktes Kind zu haben und eventuell über Jahre mit diesem Schicksal leben zu müssen, ist für Eltern und Geschwister eine sehr schwere seelische Belastung – besonders dann, wenn es keine Aussicht auf Heilung gibt. Hilfen, diese Tatsache zu akzeptieren und mit der Situation umzugehen, bieten in Form von Kursen, Selbsterfahrungsgruppen und Gesprächskreisen die Familienbildungsstätten und andere Träger der Erwachsenenbildung. Zu Letzteren gehören insbesondere Volkshochschulen, Heimvolkshochschulen und die Erwachsenenbildungseinrichtungen der evangelischen und der katholischen Kirche.

6.Selbsthilfe

Große Belastungen sind erfahrungsgemäß leichter zu ertragen, wenn Menschen in gleicher oder ähnlicher Situation einander beistehen, Erfahrungen austauschen oder konkret helfen. Für schwerstkranke Kinder und deren Angehörige gibt es eine große Zahl von Selbsthilfegruppen, deren Anschriften z.B. bei Kontaktstellen erfragt werden können. Weitere Informationen und Adressen finden Sie im Online-Familienhandbuch in dem Beitrag “Selbsthilfegruppen – Wissenswertes für Eltern” und in den Artikeln über bestimmte Behinderungen und Krankheiten.

7. Dauerhafte Lebensorte außerhalb der Familie

Einrichtungen für Intensivpflege (Kinder im Wachkoma und dauerbeatmungspflichtige Kinder)

Auch Kinder können, z.B. bei einem Unfall oder krankheitsbedingt, ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erleiden, das zu langzeitiger oder dauerhafter Pflege zwingt. In einigen Fällen müssen Kinder auch künstlich beatmet werden.

Grundsätzlich können Kinder mit solchen Leiden bei Pflege durch die Eltern zu Hause leben und dort mit ärztlicher Hilfe und eventueller Unterstützung eines Pflegedienstes gepflegt und medizinisch versorgt werden.

Für Kinder, bei denen das nicht möglich ist, stehen vielerorts Intensivpflegeeinrichtungen zur Verfügung.

Die Kosten des Aufenthalts übernehmen in der Regel auf Antrag der Eltern die Kranken- und Pflegekassen oder auch Unfallversicherungen (je nach Umständen des Einzelfalles) sowie die Sozialhilfeträger. Sie leisten aber nur in dem Umfang, in dem die Kosten nicht durch die Versicherungen und nach den Vorschriften des Bundessozialhilfegesetzes von den Eltern selbst aufzubringen sind.

Angehörige werden durch die Einrichtungen betreut und beraten. Für Aufenthalte stehen im Gebäude bzw. auf dem Gelände der Einrichtungen Apartments zur Verfügung.

Einrichtungen für schwerst-mehrfachbehinderte Kinder

Manchmal ist trotz aller Bemühungen eine Versorgung und Betreuung dieser Kinder aufgrund der Schwere ihrer Behinderung oder aufgrund sonstiger Umstände in der Familie zu Hause nicht (mehr) möglich. Für solche Kinder bieten spezielle Einrichtungen dauerhafte Aufenthalts-möglichkeiten.

Wegen des Antrages auf Aufnahme in eine Einrichtung und der Übernahme der Kosten wenden sich Eltern am besten an eine der Einrichtungen oder das örtliche Sozialamt. Kosten für den Aufenthalt in den Einrichtungen werden im Regelfall – mit Ausnahme der häuslichen Ersparnis – aus der Sozialhilfe abgedeckt.

8. Hilfen in der letzten Lebenszeit

Kinderhospize

In Olpe (Nordrhein-Westfalen) und in Syke bei Bremen befinden sich Kinderhospize. Dort können unheilbar kranke Kinder und Jugendliche zusammen mit ihren Eltern und Geschwistern aufgenommen werden. Das Kinderhospiz verfügt über acht Plätze. Es bietet individuelle Pflege, Betreuung und Begleitung in einem familiären Umfeld. Für die Familien will es eine Herberge sein auf dem schweren Weg von der Diagnose bis zum Tod des Kindes. Von daher sind Aufenthalte zur Familienentlastung wie zur Vorbereitung und Begleitung auf diesem Weg möglich.

Der Aufenthalt in Olpe ist für die kranken Kinder sowie für Eltern und Geschwister grundsätzlich kostenfrei. Ein Teil der Kosten wird im Regelfall von der Kranken- und Pflegekasse übernommen. Unter Umständen bestehen auch Ansprüche auf Sozialhilfe oder andere öffentliche Leistungen (z.B. Beihilfe). Auskünfte hierüber erhalten Eltern sowohl bei der Einrichtung als auch bei ihrer Kranken- oder Pflegekasse oder – bei Privatversicherung – durch das private Krankenversicherungsunternehmen sowie beim örtlichen Sozialamt. Für nicht durch Versicherungen oder andere Leistungsträger abgedeckte Kosten kommt das Kinderhospiz aus eigenen Mitteln auf.

Begleitung im Sterben zu Hause

Die meisten Menschen wünschen sich, in vertrauter Umgebung zu sterben. Für Kinder gilt das umso mehr. Die kranken Kinder, ihre Eltern und Geschwister in dieser schmerzvollen Zeit zu begleiten und zu unterstützen hat sich die Hospizbewegung mit ihren freiwilligen Helferinnen und Helfern zur Aufgabe gemacht.

Der Hilfe für Familien mit sterbenden Kindern nehmen sich die Hospizgruppen an. Diese Gruppen – wie auch alle anderen ehrenamtlichen Hospizdienste – stellen ihre Hilfe kostenlos zur Verfügung. Eltern können sich dort auch über die Inanspruchnahmevoraussetzungen für stationäre Hospize beraten lassen.

Quelle

Der vorliegende Text stammt aus der Broschüre “Hilfen für Familien mit schwerstkranken Kindern in Niedersachsen” , herausgegeben vom Niedersächsischen Ministerium für Frauen, Arbeit und Soziales im Jahr 2001. Er wurde für das Online-Familienhandbuch gekürzt. Das Copyright liegt beim Herausgeber.

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Niedersächsisches Ministerium für Frauen, Arbeit und Soziales
Postfach 141
30001 Hannover
Tel.: 0511/120-4058/4059

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Erstellt am 29. November 2002, zuletzt geändert am 8. März 2010